Consenso informato e direttive anticipate di trattamento, lungo sentieri di bioetica e diritto


Il saggio si compone di due contributi di Maurizio Mori e Mariella Immacolato già apparsi sulle Notizie di Politeia rispettivamente nel 2011 e nel 2004, con un addendum originale di Mori a chiosa del primo capitolo. Questi contributi – sotto alcuni aspetti datati – offrono uno scorcio storico, a cui si affianca la prospettiva giuridica presentata da Alessandro Attilio Negroni, curatore del saggio. Il libro si chiude con un’intervista ad Aladar Ianes, direttore medico di Korian Italia, gruppo che in Europa offre servizi di assistenza e cura per persone anziane.




Il percorso tracciato nel primo capitolo accompagna il lettore attraverso tappe che raccontano il capovolgimento del compito tradizionale del medico verso quello che è considerato riconoscimento della sovranità della persona, che può decidere di sospendere o non iniziare le cure. Una traiettoria che si svolge attraverso casi noti, come la storia di Piergiorgio Welby, malato di SLA, o di Eluana Englaro. Il testamento biologico è ricondotto nell’alveo del consenso informato ed è discusso in una prospettiva storica fino all’approvazione della legge sul fine-vita (L 219/17) che, con le parole di Mori, “viene a dar voce a quanto ormai da decenni è diventato senso comune”.

Il secondo contributo, di Mariella Immacolato, si focalizza sulla relazione medico-paziente, sul passaggio da un atteggiamento paternalista del medico al riconoscimento dell’interlocutore come portatore di bisogno di salute, che ha il diritto di esprimere valori e preferenze e fare scelte in autonomia. Il capitolo descrive la nascita e il ruolo dei comitati etici e il consenso informato come fondamento di legittimità del trattamento sanitario, che ha rivoluzionato il rapporto con il medico anche dal punto di vista lessicale. Non si parla solo di paziente, ma, a seconda del contesto, di cittadino, utente, cliente, consumatore. Una rivoluzione silenziosa, secondo le parole di Immacolato, attuata attraverso il consenso informato.

Alessandro Attilio Negroni affronta il punto di vista giuridico. La pervasività della medicina in ogni ambito della vita aumenta l’offerta e la domanda di tecnologie e, secondo quanto sostiene Negroni, dà centralità al consenso informato che rappresenta il diritto per l’essere umano di porre un argine alla medicalizzazione, mantenere il controllo del proprio corpo e poter usare le tecnologie mediche con consapevolezza. Tappe giuridiche fondamentali per il riconoscimento del consenso informato sono le sentenze della Cassazione del 2007 sul caso Englaro, della Corte costituzionale 438/2008 che ha collocato il consenso informato nell’ambito dei principi costituzionali, e la Legge 219/2017 su consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento. In particolare, il consenso informato si fonda sugli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione che riguardano due diritti fondamentali della persona: il diritto all’autodeterminazione e quello alla salute. La sentenza della Corte costituzionale 242/2019 riguardo al caso del dj. Fabo ha riconosciuto che la libertà di autodeterminazione nella scelta dei trattamenti sanitari può comprendere la possibilità di scegliere trattamenti che causino la propria morte, escludendo la punibilità di chi aiuta la persona a suicidarsi. Per la Corte costituzionale, il legislatore può imporre un trattamento sanitario al singolo individuo solo se il trattamento ha come fine la tutela della salute del singolo e della collettività. Non esiste, secondo la dottrina giuridica maggioritaria, un dovere alla salute, un dovere di mantenersi in buona condizione psicofisica o di curarsi. La libertà e l’autodeterminazione del singolo in relazione alla propria salute, sancite dalla Costituzione, pongono l’individuo al riparo dal potere politico e dal potere medico, secondo Negroni.

La disponibilità esclusiva del proprio corpo implica il principio del consenso informato ai trattamenti sanitari, il cui diritto implica necessariamente il diritto del singolo a ricevere informazioni e il dovere del medico a fornirle. In quanto diritto fondamentale, inerente all’essere umano, ne sono titolari anche le persone di minore età, i soggetti dichiarati incapaci di intendere e di volere, i soggetti in stato vegetativo permanente. Anche queste condizioni sono disciplinate dalla legge del 2017 sulle disposizioni anticipate di trattamento.


Cinzia Colombo

Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento
dei cittadini in sanità
Dipartimento Salute Pubblica
Istituto di Ricerche Farmacologiche
Mario Negri IRCCS, Milano

cinzia.colombo@marionegri.it.